2010-06-28 | Nefrozinis sindromas
autorius: Kristina
2010-06-28 12:35 | Kristina parašė:
Sveiki. Noreciau pasidalinti patirtimi, kas serga nefroziniu sindromu. Si liga buvo diagnozuota mano vaikui, kai jam nebuvo ne dvieju metu. Dabar mums jau ketveri bet pastoviai vartojam vaistus. Neramina si liga. Gal galetu kas pasidalinti savo patirtimi.
2010-07-08 00:31 | Ugnė, Gyvastis parašė:
Kristina, paprašysiu, kad Laurynas (gydytojas) atsakytų.
2010-07-09 15:44 | Laurynas parašė:
Labas, Kristina. Aš ne vaikų nefrologas, tikslesnę informaciją gautum iš jų, o ir jų patirtis didelė. Paprastai vaikų nefrozinis sindromas būna dėl tokios specifinės inkstų ligos - minimalių pakitimų nefropatijos. Ir ši liga dažniausiai gerai pasiduoda gydymui hormonais (prednizolonu). Aišku, nežinau, kokia jūsų situacija, diagnozė, kokius vaistus vartoja vaikelis. Aišku, viskas daroma gerai, tik iš tiesų linkiu surasti daugiau tėvų, turinčių vaiką, sergantį panašia liga, tai suteiktų daugiau ramybės.
2010-07-10 09:39 | kristina parašė:
Sveiki. Aciu, kad atsiliepete. Apie sia liga atrodo zinau labai dau ir tuo paciu-nieko.Gydo mus labai gera gydytoja Santariskese. Dabar mes geriam tik ciklosporina, prednizolono negeriam. Mano vaikas yra steroidams jautrus taip sako daktarai). Buve 4 recidyvai, dabar geriant ciklosporina vel slapime aptikti baltymo pedsakai, padidino ciklosporino doze. Todel ir ieskau forume, gal yra tevu kurie susidure su sia vaiku liga.
2010-07-11 20:51 | jolanta parašė:
sveiki,mano dukrytei 6m. mes nefroziniu inkstu sin. sergam nuo 3m. uzjauciu visas mamas kurios turi vaikelius sia liga sergancius.Mum prenezolonas jau nepadejo,nes org. priprato prie jo,daktarai skyre ciklofosfamida,aciu dievui 2men. jokio vaisto nevartojam.Taip 1m laiko gyv tik su hormonais
2010-07-11 20:58 | jolanta parašė:
dziaugiuosi kad turiu ir poliklinikos ir kliniku daktaru palaikyma ir pagalba,niekada nereikia laukti eilese.Visada y konsultacijas priima labai greitai ir suteikia reikiama pagalba
2010-07-12 11:27 | KRISTINA parašė:
Sveika, Jolanta, dziaugiuosi del jusu. Mes irgi gerem ciklosfamida, bet visai be vaistu isbuvom gal tik menesi dabar ciklosporina (equaral) jau pusantru metu kaip geriam. Tikiuosi kad isaugsim (bent jau gydytojai suteikia tokia vilti). Mes su hormonais gyvenam 2,5 metu ir tik 1 men. isbuvom visai be vaistu. Tad ir neramina toks kiekis vaistu i toki maza organizma.
2010-07-12 12:57 | Aušra parašė:
geriau vaistais valdyti ligą, negu negeriant vaistų liga taptų nebevaldoma.
mums taip pat iš pradžių buvo minimalių pakitimų nefrozinis sindromas, bet harmoninių vaistų tuomet nereikėjo.
dabar dukra jau du metai po inksto transplantacijos, geriam medrolį (prednizaloną), teko gerti ir ciklosporiną. negalvojame apie tai kokią žalą daro šie vaistai, o galvojame apie tai, kad jie mums labai reikalingi, ir be jų neišsiverstume.
stiprybės ir sveikatos Jums ir Jūsų vaikams
mums taip pat iš pradžių buvo minimalių pakitimų nefrozinis sindromas, bet harmoninių vaistų tuomet nereikėjo.
dabar dukra jau du metai po inksto transplantacijos, geriam medrolį (prednizaloną), teko gerti ir ciklosporiną. negalvojame apie tai kokią žalą daro šie vaistai, o galvojame apie tai, kad jie mums labai reikalingi, ir be jų neišsiverstume.
stiprybės ir sveikatos Jums ir Jūsų vaikams