Kristina, paprašysiu, kad Laurynas (gydytojas) atsakytų.

Labas, Kristina. Aš ne vaikų nefrologas, tikslesnę informaciją gautum iš jų, o ir jų patirtis didelė. Paprastai vaikų nefrozinis sindromas būna dėl tokios specifinės inkstų ligos - minimalių pakitimų nefropatijos. Ir ši liga dažniausiai gerai pasiduoda gydymui hormonais (prednizolonu). Aišku, nežinau, kokia jūsų situacija, diagnozė, kokius vaistus vartoja vaikelis. Aišku, viskas daroma gerai, tik iš tiesų linkiu surasti daugiau tėvų, turinčių vaiką, sergantį panašia liga, tai suteiktų daugiau ramybės.

Sveiki. Aciu, kad atsiliepete. Apie sia liga atrodo zinau labai dau ir tuo paciu-nieko.Gydo mus labai gera gydytoja Santariskese. Dabar mes geriam tik ciklosporina, prednizolono negeriam. Mano vaikas yra steroidams jautrus taip sako daktarai). Buve 4 recidyvai, dabar geriant ciklosporina vel slapime aptikti baltymo pedsakai, padidino ciklosporino doze. Todel ir ieskau forume, gal yra tevu kurie susidure su sia vaiku liga.

sveiki,mano dukrytei 6m. mes nefroziniu inkstu sin. sergam nuo 3m. uzjauciu visas mamas kurios turi vaikelius sia liga sergancius.Mum prenezolonas jau nepadejo,nes org. priprato prie jo,daktarai skyre ciklofosfamida,aciu dievui 2men. jokio vaisto nevartojam.Taip 1m laiko gyv tik su hormonais

dziaugiuosi kad turiu ir poliklinikos ir kliniku daktaru palaikyma ir pagalba,niekada nereikia laukti eilese.Visada y konsultacijas priima labai greitai ir suteikia reikiama pagalba

Sveika, Jolanta, dziaugiuosi del jusu. Mes irgi gerem ciklosfamida, bet visai be vaistu isbuvom gal tik menesi dabar ciklosporina (equaral) jau pusantru metu kaip geriam. Tikiuosi kad isaugsim (bent jau gydytojai suteikia tokia vilti). Mes su hormonais gyvenam 2,5 metu ir tik 1 men. isbuvom visai be vaistu. Tad ir neramina toks kiekis vaistu i toki maza organizma.

geriau vaistais valdyti ligą, negu negeriant vaistų liga taptų nebevaldoma.
mums taip pat iš pradžių buvo minimalių pakitimų nefrozinis sindromas, bet harmoninių vaistų tuomet nereikėjo.
dabar dukra jau du metai po inksto transplantacijos, geriam medrolį (prednizaloną), teko gerti ir ciklosporiną. negalvojame apie tai kokią žalą daro šie vaistai, o galvojame apie tai, kad jie mums labai reikalingi, ir be jų neišsiverstume.
stiprybės ir sveikatos Jums ir Jūsų vaikams

Laba diena.Pies tris savaites mano 3metuku sunui diagnozavo nefrozini sindroma. Paskyre gydyma hormoniniais vaistais - prednizolonu po 2 tablx 3 kartus i diena. Brangios mamos norejau paklausti, kokius papildomai vartojat vaistukus (gerasias bakterijas, raniberl ar pan) kad nors kiek palengvint skranduko darba? pries dvii dienas pastebejau kad vaikelio pilvas labai padidejo ir sukietejo? ar kam nors tai pasitaike, nuo ko tai galetu buti?beje kaip kovojat su zverisku apetitu? Buciau laai dekinga suzinojus apie Jusu patirti gyvenant su sia liga... Natalija

Sveika Natalija. Zveriskas apetitas mazes, kai prades mazet prednizolono kiekis, t.y. bus tokia diena, kai reiks gert tik 1 tablete ir tokia diena kai is vis nebereiks prednizolono gert. As stengiausi vaikui duoti kuo daugiau vaisiu, nezinau ar tai gerai (mano vaikui buvo gerai), mes jau sergam 3 metus sia liga ir tikiuosi kad ateity viskas bus gerai. Del pilvuko- mums irgi buvo labai padidejes ir sukietejes ligos pradzioje (bet mes gulejom ligonineje ir mums i vena leido vaistus, skyscius salinancius (jei gerai issireiskiau) ir po kokiu 12 dienu viskas normalizavosi.
Del skranduko: patarciau klaust gydytojo kokius vaistukus reik vartot nes mums buvo specialiai israse vaistus skranduko apsaugai.
Palinkesiu jums stiprybes.

Sveiki, aciu Kristina uz Jusu komentara, na pilvelis siandien pagaliau lyg ir sumazejo sunui,panasu,kad tikrai nuo vaistu. Del skanduko,mums gydytoja israse raniberl'a, taciau poveikiu toli grazu nesu patenknta (raugeja baisiai)...na, bet 22 i santariskes,del tolesnio gydymo paskirimo vaziuojam. Kad tik isaugtu...

Ausra,o kodel Jusu dukrai prireike visgi transplantacijos, nejaugi del to, kad liga buvo per velai diagnozuota?
Sveikatos visiems!

Natalija, mūsų atveju nustatytas genetinis sindromas, kuriam būdingas inkstų nepakankamumas, taip ir atsitiko.

Laba diena. Prieš savaitę mano 7 metų anūkei diagnozavo nefrozinį sindromą . Dabar ji guli kauno klinikose ir jai stato lašines su prednizolonu. Gal galit rekomenduoti specialistą Kauno Klinikose

Mes gydomės Vilniuje Santariškėse. Mūsų gyd. Jankauskienė (labai esu patenkinta šia specialiste, be to yra ir gyd. Čerkauskienė, taip pat labai gera speciaistė), o dėl Kauno deja nieko nežinau.

Mes taip pat Santariskese pas A.Jankauskiene.

Kauno klinikose yra nemažai vaikų nefrologų, tikrai yra iš ko pasirinkti.
Mes kelis metus gydėmės Kaune, dabar kelis metus Santariškėse.

20101125K auno klinikose gulejome.Sūnui 6m.Nustatė nefrozinį sindromą.Labai keista gydytojams buvo,kad jam buvo sutinęs tik vedukas,o .baltymų paros slapime buvo rasta 8.34.Daugiau ten tos ligos simtomų nebuvo,ekoskopa darant,sakė,kad tai pat viskas gražu.Be to prieš tai jokia infekcine liga nesirgome ir temperatūros neturėjome,išskirus lapkričio 1d.,labai vėmėme ir viena naktį karščiavome.Tai aš pati galvoju,kad čia galėjo buti pradžia infekcijos,kuri davė per inkstus.Mano tą mintį daleido ir ekoskopa daręs specialistas,o va gydytojai vis nenorėjo daleisti tos minties.Tai va,galvok ,kaip nori gaunas.Liga iš niekur,pasirodo ir taip buna...Sako,gal,kaip iš niekur pasirodė,taip į niekur dings!Duok,dieve,kad tik tai butų!Viso to pasiekoje paskyrė prednizolono po 9 tabletes dienai.Vaikas nori valgyti baisiai,atrodo visas kaip išpustas,gerai,kad yra tos dalykas,kaip naktis,tai miegame,o jei ne,tai visą parą valgytume.Sako,duoti mažiau ka loringą maistą,nu,bet vaikui sunku viską riboti.Laikykitės mamos ir vaikučiai!!!

Violeta, normalu, kad nuo prednizolono kyla apetitas ir "išpučia" veiduką. Yra ir kitų neigamų šio vaisto poveikių - jis naikina raumenis, išsipučia ir pilvukas, o kas gauna labai dideles dozes, gali net susiradyti tarsi kuprelė. Visi šie simptomai patys savaime nėra pavojingi ir dingsta nsutojus vartoti prednizoloną ar sumažinmus jo dozę, bet raumenis reiktų patreniruoti.
Sėkmės Jums! Labai norisi tikėti, kad liga praeis.

Dėkui,Ugne!Va buvome sausio6d.,klinikose,truputį sumažino dozę.Į darželį neiname,nes paaiškino,kad pavojigos visos vaikų infekcijos jam butų.Prednizolono vėl išsirašėm į knygutę.Tai nuėjau pasiimti į kitą vaistinę,vaistininkė vos neišgriuvo pamačius,kad dienai skiriama 9 tabletės,na tai yra 45mg.Sako navikinėmis ligomis sergant duodama tipo tik 6 tabletės,o čia tipo nefrozinis sindromas ir dar netikslinis,nu jin ten pagal kodus ligos žiurėjo.Be to aš pati mačiau,kad nerado iš kur taip atsitiko.Nu motyvuoja tipo,kad pradedant gydyti turėjo skirti mažesnę dozę.Ką čia begali aplamai suprasti,vienas taip sako,kitas taip,patys jie vienas kitam prieštarauja,o mes klausome ir vykdome,nes pasako,kad pasirinkimo nėra.Dar motyvuoja,kad baigus juos vartoti pakitimus jie tikrai kažkokius palieka.Žodžiu parėjau visiškai pasimetus ir išsigandus,ar teisingai aplamai mums skirti tie vaistai ir tokia jų dozė.J etau arodo,koks bejėgis esi žmogelis.Dabar jau sako,kad tikrai galėjo buti nuo to vėmimo,apsinuodijo ir gavosi infekcija,bet ana karta,kai atsidūrėme klinikose,tai net girdėt nenorėjo to.Sėkmės!!!