Įsijungus man su Kamile į „Gyvasties” veiklą, kilo mintis į asociaciją įtraukti kuo daugiau šeimų, auginančių vaikus, kurie laukia transplantacijos ar jau po transplantacijų, nes „Gyvastyje” jų buvo vos keli. Kadangi mums teko pakeisti gydymo įstaigą, prasiplėtė pažinčių ratas. Kaskart gulint ligoninėje tekdavo susitikti jau pažįstamų vaikų ir jų mamų, taip pat susipažinti su naujais. Kai visus vienija panaši bėda, šeimos turi daug bendro. Kai serga artimas žmogus (vaikas), esi priverstas domėtis liga, todėl beieškant informacijos internete, pradėjau po truputį bendrauti su mama, kurios vienerių metukų berniukui reikalinga kepenų transplantacija. Po truputį susiradau ir kitus 3 vaikučius, kuriems jau atlikta kepenų transplantacija.

Jau keletą metų Lietuvos nefrologinių ligonių asociacija „Gyvastis” rengia savitarpio pagalbos susitikimus suaugusiems. Todėl rugpjūtį Birštone pirmą kartą buvo suorganizuotas toks sąskrydis sergantiems vaikams ir jų tėvams. Buvo kviesti vaikai iš visos Lietuvos, laukiantys transplantacijų ir po jų. Organizuodama šį susitikimą, jaučiau, kaip visi sergančių vaikų tėvai nori dalyvauti šiame susitikime, bet visi registravosi, kaip susitarę, apsidrausdami, kad „būtinai dalyvaus, jei viskas bus gerai”, „jei leis vaiko sveikata”. Iš didelio užsiregistravusiųjų būrio į susitikimą atvyko pusė iš jų, nes dalis atsigulė į ligonines tyrimams, kiti buvo iškviesti inksto persodinimo operacijai, dar kiti tiesiog negalėjo atvykti. Visos šeimos gyvena šia diena, nekurdamos didelių planų ateičiai, įvertina savo galimybes. Visų gyvenimas sukasi aplink mažuosius ligoniukus, kurie „pareguliuoja” dienos režimą, šeimos gyvenimą.

Šiame susitikime dalyvavo 13 suaugusiųjų, 9 vaikai, 2 iš jų po kepenų transplantacijos, vienas laukiantis kepenų transplantacijos, 4 laukiantys inksto transplantacijų. Šeimoms pabendravus, paaiškėjo, kad jos visos turi daug bendro. Pasidalijome savo rūpesčiais ir patirtim, kaip vaiko liga pakeitė visų gyvenimą, kaip šeimose pasikeitė vertybių skalė. Tėvai labiausiai džiaugiasi stabilia vaikų sveikata, vaiko pasiekimais ir tobulėjimu. Prieš visa tai nublanksta buitiniai rūpesčiai, kurie sveikųjų šeimose atrodo labai svarbūs. Tokius dalykus gali suprasti ir įvertinti tik tie, kurie yra susidūrę su panašiom bėdom, patyrę panašius išgyvenimus.

Tokie susitikimai labai svarbūs dėl psichologinių priežasčių. Tėvai gali išsipasakoti tai, kas jiems svarbu, duoti patarimų kitoms šeimoms, visi jaučiasi lygiaverčiai, ne menkesni už kitus. Svarbiausias psichologinis palaikymas – kartu ir drąsiau, ir patirtimi bei problemomis yra su kuo pasidalyti. Tokie susitikimai labai populiarūs visame pasaulyje.

Susitikimas Birštone buvo pirmasis „gyvas“ susitikimas „kepeniukams”. Trūko tik Motiejuko iš Šventosios, kuris tuo metu buvo išvykęs tyrimams į Belgiją. Benuko ir Taduko tėvai, pergyvenę kepenų transplantacijas savo vaikams, galėjo daug papasakoti ir patarti Deividuko, laukiančio kepenų transplantacijos, tėveliams. Visi šie mažyliai lankosi toje pačioje Varšuvos klinikoje, Lenkijoje. Taduko ir Benuko mamos pasakojo, kiek daug joms teko pereiti valdiškų įstaigų, kol buvo pasiektas tikslas – kepenų transplantacija vaikui. Šie pasakojimai įdomūs ir naudingi ir inkstų transplantacijų laukiančių vaikų tėvams. Po šio susitikimo Edvino, kuriam atliekama dializė, šeima nuvyko konsultuotis į tą pačią Varšuvos kliniką.

Susitikimo metu teko pabendrauti su dienraščių „Lietuvos rytas” ir „Respublika” žurnalistėm. Viešas bendravimas su žiniasklaida nėra šou ar reklamos darymas šeimoms. Mes turime vieną tikslą – propaguoti organų donorystę, kad žmonės daugiau apie tai kalbėtų, domėtųsi ir sužinotų, kad mirusiojo artimieji galėtų lengviau apsispręsti paaukoti artimojo organus, suteikdami viltį transplantacijų laukiantiems žmonėms.

Kad ir vaikams būtų įdomu, kilo mintis pasikviesti baikerius. Tokią mintį paskatino vieno dializuojamo berniuko Modesto svajonė – jis sakė, jog kai užaugs ir pasveiks, bus baikeris. 16 baikerių drabužiais pasidabinusių žmonių, sėdinčių ant galingų motociklų, mažyliams, o ir jų tėvams savo atvykimu į renginį padarė didelį įspūdį. Kaip teigė baikerių klubo „Brothers in Law“ viceprezidentas Vigmantas Sinkevičius, šio klubo iniciatyvą aplankyti sergančius vaikus noriai palaikė ir alytiškiai „Copper Heart“ („Varinės širdys“) bei kėdainiškiai „Burning Souls“ („Degančios sielos“). Baikeriai atvežė vaikams žaislinių motociklų, papuošė visus juos baikeriška atributika – specialiomis skarelėmis ir apyrankėmis. Tačiau didžiausias džiaugsmas vaikams buvo tai, kad savo galinga technika vyrai pavežiojo vaikus po Birštono apylinkes. Net mažiausieji šio susitikimo dalyviai vaikai drąsiai važiavo net po keletą kartų.

Ne tik vaikai, bet ir jų tėveliai ilgai nepamirš šio susitikimo. Visos šeimos liko patenkintos naudingu ir, aišku, įspūdingu susitikimu. Tikimės, kad kitais metais mes vėl galėsime susitikti.