III kurso medicinos studentui Martynui Davidoniui ir man, Aušrai Degutytei, teko galimybė nuvykti į Suomijoje rengiamą Šiaurės šalių nefrologinių ligonių (NNS) kongresą, kuris vyko 2007 m. rudenį. Į kongresą buvo sukviesti atstovai iš Danijos, Estijos, Islandijos, Lietuvos, Norvegijos, Švedijos, Suomijos. Tokie šalių susitikimai rengiami kasmet, bet Lietuva į šią draugiją įtraukta tik prieš dvejus metus.

Tik išlipus oro uoste, sužavėjo vietinių suomių paslaugumas ir nuoširdumas. Mums besidairant, tuoj prie mūsų sustoja taksi automobilis, vairuotojas atidaręs bagažinę iškart sudeda mūsų lagaminus, o mums įsėdus, dar ir duris uždaro. Mūsų tautiečiams yra ko pasimokyti iš skandinavų.
Pirmąjį vakarą vyko susipažinimas. Kiekvienam konferencijos dalyviui buvo įteiktas segtuvas su įvairia informacija apie būsimą konferencijos programą. Kitos dienos rytą laukė pranešimai.

Po pietų diskusijos vyko grupėse: suaugusiųjų, jaunimo ir tėvų. Martynas Lietuvai atstovavo jaunimo grupėje, o aš – tėvų grupėje. Kiekvienas turėjo pristatyti savo šalies nefrologinių ligonių asociaciją, veiklos pobūdį, pagrindinius principus. Lietuvos nefrologinių ligonių asociacija „Gyvastis” vienija visus laukiančius įvairių organų transplantacijų (širdies, inksto, kepenų), taip pat po transplantacijų. O kitose šalyse kuriamos atskiros organizacijos, vienijančios tik to paties organo laukiančius ar jau sulaukusius žmones. Suomijoje, Danijoje ir Švedijoje į atskiras organizacijas susibūrė vaikų, laukiančių transplantacijų ir po transplantacijų, tėvai. Suomijoje ši tėvų organizacija vienija apie 200 narių. Tai labai stipri organizacija, kurios veiklą koordinuoja Helsinkio ligoninės seselė, auginanti du sveikus vaikus. Kadangi ji glaudžiai susijusi su transplantacijų laukiančiais ir transplantuotais vaikais, jų tėvais, artimaisiais, todėl puikiai žino, ko reikia ligoniukui ir jo tėvams. Diskusijų metu buvo sprendžiama kaip būtų galima pagerinti NNS veiklą, kokios yra problemos ir galimi jų sprendimo būdai.

Kitą dieną iš ryto vėl vyko darbas grupėse. Man kartu su tėvų grupe teko apsilankyti Helsinkio ligoninės vaikų skyriuose.
Vakare visų asamblėjos dalyvių laukė šventinė atsisveikinimo vakarienė, jos metu teko paragauti ypatingų tradicinių suomiškų patiekalų.
Konferencijos uždarymo metu buvo aptarta tai, kas buvo padaryta ir nutarta, buvo kuriami ateities planai, gerinant NNS veiklą.

Tokios tarptautinės konferencijos yra naudingos dėl įvairios patirties. Tarptautinis bendradarbiavimas duoda daug įvairios informacijos, kurios dėka ligoniams gali būti suteiktas geresnis gydymas, gerinama jų gyvenimo kokybė. Domėjimasis liga, tarptautinis bendradarbiavimas ir dalijimasis patirtimi rodo tai, kad reikia ieškoti būdų, palengvinančių ligonių gyvenimą, kuo daugiau kalbėti apie organų donorystę, siekti, kad žinojimo dėka potencialaus donoro artimieji sutiktų paaukoti organus, išgelbėdami net keletą gyvybių, suteikdami kitokią gyvenimo kokybę žmogui po transplantacijos.

Suomijos Helsinkio ligoninė

Suomijoje organų transplantacijos atliekamos tik Helsinkio ligoninėje. Visi buvo labai nustebę, kad Lietuvoje kepenų transplantacijos neatliekamos mažiems vaikams, kad tokių ligoniukų tėvai priversti vykti į kitas šalis šioms operacijoms ir tolesniam gydymui. Jiems nesuprantama buvo tai, kad patys tėvai turi rūpintis, kaip jie apmokės operacijos išlaidas, kad patys turi ieškoti rėmėjų.

Pirmiausia sužavėjo labai jauki ligoninės aplinka, kuri labai skyrėsi nuo ligoninių Lietuvoje. Koridorių ir palatų sienos ne tik išdažytos malonia spalva, bet ir papuoštos sienų tapyba. Kiekvienoje palatoje ant sienų pasitinka skirtingi pasakų personažai. Skyriaus sesutės pasakojo, kad vaikams maloniau, kai reikiamą procedūrą galima atlikti stebint pasakų personažams. Dėl mylimų herojų vaikai gali labiau pakentėti. Dėl vaikų stengiamasi sukurti kuo malonesnę aplinką. Suomijoje, Danijoje, Švedijoje vieną–du kartus per savaitę vaikus aplanko klounai, fokusininkai, kaskart vis kiti, pateikdami vis kitą pasirodymo programą. Kartais vaikus aplanko ir savanoriai aktoriai, kurie vaikams seka pasakas. Labai malonu, kad vaikai ligoninėje ne tik gydomi, bet ir daroma viskas, kad ligoninėje jiems būtų maloniau. Kad ligoniukams ir tėveliams ligoninėje praleistas laikas neprailgtų, kiekvienoje palatoje yra dideli televizoriai. Skyriuose tėvams skirti poilsio kambariai, kuriuose įrengtos virtuvės su visa įranga, indais. Tėvai čia gali pavalgyti, paskaityti, pailsėti ir pabendrauti tarpusavyje.

Turėčiau paminėti, kad mus, mamas, nemaloniai nustebino tai, jog Suomijoje Helsinkio ligoninėje sergančių vaikų tėvai (nepriklausomai nuo vaikų amžiaus) negali likti ligoninėje naktimis su vaikais. Po transplantacijų skyriaus sesutės bandė mums išaiškinti, kad tėvams būtina gerai pailsėti ir išsimiegoti, kadangi vaikams tenka gulėti ligoninėje mažiausiai tris savaites. Mes, mamos, labai tam prieštaravome, įrodinėdamos, kad mamoms tikrai nebus jokio poilsio ir ramaus miego, žinant, kad sergantis vaikas (ypač mažas) paliekamas vienas svetimų tetų prieglobstyje. Niekas vaiko taip nepaguos ir nenuramins kaip mama. Niekas vaikui nesuteiks tokio saugumo jausmo kaip žinojimas, kad mama yra šalia, kuri žino, kaip vaiką paguosti, nuraminti, kuri kiekvienu momentu pasiruošusi vaikui padėti.

Atkreipėme dėmesį, kad infekciniame skyriuje ir skyriuje, kur gydomi vaikai po transplantacijų, ypatingai laikomasi švaros ir sterilumo. Pašaliniai žmonės čia negali užeiti, koridoriaus durys būna užrakintos. Vos patekus į skyrių, iš karto privaloma plautis ir dezinfekuotis rankas, apsiauti vienkartines šlepetes. Sesutės ir daktarai infekciniame skyriuje eidami pas ligonius į palatas palatų prieškambariuose dezinfekuoja rankas, apsivelka specialius chalatus, užsideda kaukes, užsimauna sterilias pirštines. Infekcinis skyrius įrengtas pirmame ligoninės aukšte. Kad „pavojingi” ligoniai nekontaktuotų tarpusavyje, iš savo palatos jie gali išeiti tiesiai į jiems skirtą kiemelį lauke pažaisti ir pasivaikščioti.

Transplantacijų skyriaus palatos labai priminė mūsų intensyvios terapijos (reanimacijos) skyriaus palatas. Prie kiekvienos lovos gausu įvairios medicininės įrangos, monitorių.

Ligoninės personalas visus savo pacientus, jų tėvus informuoja apie šią sergančių vaikų ir tėvų organizaciją. Tik būdami vieningi galime padėti vieni kitiems.

Aušra Degutytė