Įprasta sakyti, kad visko pradžia – žodis. Sakyčiau, kad mintis. Kadaise, baigus Vilniaus universitetą, dirbant „Moters“ žurnalo redakcijoje, nesyk teko susidurti ir rašyti apie ligonių bėdas. Tuomet Lietuvoje į savo draugiją „DIA“ buvo susibūrę, regis, tiktai cukriniu diabetu sergantieji. Dar nebuvau suvis pasiligojusi, bet vis labiau jaučiausi „turinti“ inkstus. Netrukus atsisakė abu mano inkstai ir galėjau guostis, kad esu žmogus be inkstų. Kiek, ligai progresuojant, galėjau traukti? Tada ir susimąsčiau: būtina burtis, organizuotis ir inkstų ligoniams. Apie tai prasitariau profesoriui Baliui Dainiui. Įžymusis profesorius pritarė mano minčiai: „Niekas negali būti didesniu autoritetu ir kovotoju, nei žmogus, perėjęs tą grėsmingąjį pragarą“. Padrąsinta ėmiausi burti ligonių iniciatyvinę grupę mūsų asociacijai sukurti ir įteisinti. Juk laikas sugriauti netikrumo sudarytą nepasitikėjimo sieną tarp mediko ir paciento, metas išaiškinti sergantiems, kad ir su baisia negalia įmanoma gyventi visavertį gyvenimą. Profesorius dar priminė, kad pasidalytas skausmas – keleriopai sumenkęs skausmas.

Iniciatyvinei grupei suburti 1993 m. rugpjūčio 23 d. į Vilnių sukviečiau pulkelį asociacijos steigimą remiančiųjų. Susitikime dalyvavo: Kęstutis Čilinskas, Vytautas Verseckas, Auksė Jurevičiūtė, Nijolė Martinkėnaitė, Eugenijus Patulajus, Leona Lenčickienė, Jolanta Stasiūnaitė, Aldona Stasiūnienė, Danutė Lapienienė (Vilnius), Jonas Tamolė, Violeta Ulevičiūtė, Aleksandras Porozovas (Kaunas), Irina Tkačenko, Liuda Baltmiškienė (Klaipėda), Salomėja Švedaitė (Tauragė), Povilas Aksiomaitis (Kėdainiai), Alfredas Širvys (Utena), Neringa Navickaitė, Vilma Dičpetrienė (Ukmergė), Stasys Miškinis (Molėtai), Violeta Žeimytė, Regina Žeimienė (Kupiškis), Rimvydas Juška (Zarasai), Aldona Zita Žukauskaitė (Molėtų rajonas); prof. Balys Dainys, sveikatos apsaugos ministras Antanas Vinkus, gydytojai Valentas Stapulionis, Arūnas Želvys, Nijolė Stanaitytė, Nina Izvolskaja, Petras Tulevičius, Adomas Pletkus, Dalia Slapšytė, Danutė Svetikienė, Vytautas Kirsnys, teologijos dr. kun. Juozas Pranka. Svarstėme Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos įkūrimo problemas.

1993-ųjų rugsėjo 16-oji išliko mūsų atmintyje ir istorijoje kaip išties neeilinė diena. Tądien į Vilniaus universitetinės Antakalnio ligoninės poliklinikos salę iš visos mūsų šalies vietų: Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių, Panevėžio, Alytaus, daugelio kitų miestų bei rajonų rinkosi inkstų ligomis sergantys žmonės. Čia buvo surengtas Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos steigiamasis susirinkimas. Dalyvavo nemažas būrys gydytojų nefrologų, medicinos seselių. Į steigiamąjį susirinkimą atvyko ir kalbėjo tuometinis LR Sveikatos apsaugos ministras Antanas Vinkus. Lietuvos inkstų fondo pirmininkas Balys Dainys susirinkusiems sakė, jog Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos įsikūrimas – labai reikšmingas įvykis. Vilniaus universitetinės Antakalnio ligoninės vyriausiasis gydytojas Adolfas Berūkštis pabrėžė, kad problemų gydant inkstų ligas yra daug, bet nemažai tebėra ir socialinių bėdų. Kaip jas spręsti moko daugelio išsivysčiusių šalių patirtis ir nefrologinių ligonių sąjūdžių veikla. Geriausias pavyzdys mūsų kaimynai danai.

Susirinkimo dalyviai vieningai nutarė įkurti Lietuvos nefrologinių ligonių asociaciją „GYVASTIS“. Ji subūrė žmones, sergančius inkstų ligomis arba visai inkstų neturinčius, besidializuojančius ir žmones su persodintais inkstais. Asociacijos nariais tapo ir daugelis sergančiųjų artimųjų, medicinos darbuotojų. Susirinkimas patvirtino asociacijos struktūrą, iniciatyvinės grupės pateiktus įstatus. Asociacijos prezidente išrinkta Auksė Onė Jurevičiūtė, tarybos pirmininku Kęstutis Čilinskas, Tarybos nariais Leona Lenčickienė, Stasys Miškinis, Jonas Tamolė, Irina Tkačenko, vyriausiuoju konsultantu prof. Balys Dainys, vyriausiojo konsultanto pavaduotoju dr. Antanas Vinkus, konsultantais gydytojai Nijolė Stanaitytė, Nina Izvolskaja, Petras Tulevičius, garbės nariu teologijos daktaras kun. Juozas Pranka. Į revizijos komisiją išrinkta: pirmininkas Vytautas Verseckas, nariai Vilma Dičpetrienė, Kęstutis Matulis ir Alfredas Širvys. Nepraėjus nė pusmečiui po šio reikšmingo renginio – „Gyvasties“ įkūrimo – padedant danams, buvome pakviesti į CEAPIR‘o (Europos nefrologinių ligonių federacijos) metinę konferenciją, vykusią Budapešte (Vengrija). Vykome dviese: daktaras transplantologas Valentas Stapulionis – puikus specialistas, didelis donorystės propaguotojas (tragiškai žuvęs prieš 11 metų) ir aš. Mums neįtikėtinai pavyko: pirmieji iš buvusios Tarybų Sąjungos respublikų tapome tikraisiais CEAPIR‘o nariais, nors paprastai siūloma 2–3 metus pabūti kandidatais.

Prieš 16 metų į Lietuvą atvyko garsus Danijos Karalystės medikas, šalies vyriausiasis nefrologas profesorius Bentas Nielsenas ir Danijos nefrologinių ligonių asociacijos „Nyreforeningen“ prezidentas Vilis Jagd Jensenas. Šie du danų vyrai mūsų krašte atliko milžinišką darbą. Jų rūpesčiu Lietuvą pasiekė draugiškų skandinavų labdara už kelis milijonus Danijos kronų. Ne kartą Vilniaus ir Kauno aerodromuose leidosi SAS ir danų kariniai lėktuvai su hemodializės aparatais, vandens valymo įrenginiais, medikamentais. Tuo būdu mūsų šalyje buvo išgelbėtos besidializuojančių žmonių gyvybės. Danai pirmieji atsiliepė į prof. Balio Dainio SOS, išsiuntinėtą į visas įmanomas kitų šalių organizacijas. Kaip tik tuo metu Tarybų Sąjunga nutraukė dializatorių tiekimą Lietuvai. Bentas ir Vilis mane ir dar du mūsų atstovus pakvietė keletą dienų paviešėti Danijoje. Kelionė buvo labai naudinga. Danai nuoširdžiai ir draugiškai aprodė savo „valdas“, nusivedė į parlamentą, meriją, įvairias neįgaliųjų žmonių organizacijas, valstybės institucijas. Išsamiai paaiškino apie savo veiklą.

Už itin didelius nuopelnus Lietuvos nefrologijai ir ligoniams LR Prezidento dekretu Bentas Nielsenas ir Vilis Jagd Jensenas buvo apdovanoti DLK Gedimino ordinais.

Žingsnis po žingsnio mūsų „Gyvastis“ stiprėjo. Steigėsi nauji skyriai Kaune, Klaipėdoje, vėliau ir kituose miestuose: Šilutėje, Panevėžyje, Ukmergėje, Alytuje, Šiauliuose, Vilniuje, Marijampolėje.

1995-aisiais chirurgo transplantologo Valento Stapulionio ir LNLA „Gyvastis“ iniciatyva 10 000 egz. tiražu išleista Donoro kortelės ir informaciniai lankstinukai. Po metų papildomai buvo išspausdinta dar 5 000 Donoro kortelių bei lankstinukų, propaguojančių donorystę. Šiai švietėjiškai, organų transplantaciją skatinančiai veiklai labai pritarė Lietuvos inkstų fondo pirmininkas prof. Balys Dainys, VU Nefrourologijos ir VU širdies chirurgijos klinikos, Sveikatos apsaugos ministerija. Žadėjo remti finansiškai. Tačiau atėjus laikui atsiskaityti su projekto autoriais ir poligrafininkais, lėšų nebuvo skirta. Tik Lietuvos inkstų fondo ir nefrologinių ligonių – I gr. Invalidų – varganais įnašais buvo susimokėta. Vėliau dalį išlaidų padengė Lietuvos žmonių su negalia sąjunga.

Taip sunkiai išleidę į pasaulį Donoro korteles, jas dalijome apgalvotai ir atsakingai. Stengėmės įteikti tik tam, kas ją pasirašydavo. Pirmasis donoro kortelę užpildė Arūnas Valinskas, toliau – dr. Antanas Vinkus, prof. Balys Dainys, prof. Vytautas Kuzminskis, gydytojai: transplantologas Valentas Stapulionis, Valerijus Dzedziulis, Arūnas Želvys, Česlovas Andreika, kun. Robertas Grigas, kun. Juozas Pranka, kt. Donoro kortelės viešai buvo pildomos TV laidose „Konrado kavinė“, „Bobų vasara“, „Sveikatos ABC“ ir kt. Donoro kortelės buvo platinamos visoje šalyje per ligonines, poliklinikas, Kelių policijos poskyrius, mokymo ir kitas įstaigas.

Prieš devynerius metus dėl didelio visuomeninio darbo krūvio (leidžiu Lietuvos inkstų fondo žurnalą „Prošvaistė“ ir Vilniaus universitetinės ligoninės laikraštėlį „Tvinksnis“) atsistatydinau iš LNLA „Gyvastis“ prezidentės pareigų. Pasikeitė „Gyvasties“ vadovybė. Drąsiai galiu pasidžiaugti, kad labai pasisekė Klaipėdos ir Šiaulių inkstų ligoniams: darbščių moterų Irinos Tkačenko ir Danutės Račkauskienės dėka gimė naujos tradicijos ir šventės. Visko neįvardinsi. Džiugu, jog į „Gyvasties“ veiklą įsijungė ir naujos medikų pajėgos.

Baisu net paminėti skaičių, kiek „Gyvasties“ narių jau iškeliavo Anapilin. Juos, deja, skaičiuojame šimtais.

Malonu, kad į šiandieninę organizaciją ateina vis nauji nariai, sparčiai plečiasi mūsų gretos. Tuo pačiu daugėja ir vertingų minčių, gimsta gerų veiklos idėjų.

Tebelieka labai svarbu nuoširdžiai, geranoriškai laikytis vienas kito, paremti vienas kitą, būti šalia, būti drauge visais atvejais.

Artėjančio Lietuvos nefrologinių ligonių asociacijos „Gyvastis“ penkiolikmečio proga noriu palinkėti, kad mūsų sąjūdyje būtų kuo mažiau ašarų ir kuo daugiau VILTIES. Kuo daugiau gerumo ir artimo meilės!

Auksė Onė Jurevičiūtė

LNLA „Gyvastis“ įkūrėja ir pirmoji prezidentė